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                                                              发稿时间:2020-06-06 17:38:19

                                                              2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                              脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                              接到报警后,碧阳派出所迅速开展调查,经查,位于毕节市七星关区同心路的广东三禾品味装饰有限公司为了提升公司业绩,对未完成工作目标任务的员工进行惩罚,自5月4日以来,该公司先后有多名未完成工作目标的员工受到罚款、喝生鸡蛋、做深蹲、做俯卧撑、扫厕所等惩罚。5月25日,未完成工作目标的员工李某被公司惩罚吃蚯蚓,李某因不愿意吃蚯蚓改为罚款500元。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                              2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                              此前,有该公司工作人员曾向媒体回应称,制定奖惩制度员工都是知道的,没有人反对,不愿吃蚯蚓的可选择罚款。

                                                              程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                              据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                              每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                              南都记者了解到,此前流传在网络的报料视频显示,在一个办公场地,多位身穿红色的员工拿着纸巾包裹的蚯蚓,蚯蚓还在挪动,伴随着画外音喊“3、2、1”的口号后,当众生吞蚯蚓。有人面对活的蚯蚓问“这个会有寄生虫的,还是动的,吃了会不会有问题?”有画外音建议“连同纸巾一起吞了”。

                                                              程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。