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                                        来源:荣耀彩票网址-推荐
                                        发稿时间:2020-06-05 21:58:44

                                        4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                        很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                        2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                        不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                        据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                        为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                        像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                        伦吉尔2日在记者会上说,目前已有超过1.8万名国民警卫队成员在29个州和华盛顿市协助应对抗议活动,而且数量还在继续增加。6月1日0—24时,31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告新增确诊病例5例,均为境外输入病例(四川2例,上海1例,广东1例,陕西1例);无新增死亡病例;无新增疑似病例。

                                        每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                        虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。